Ungefär 1,5 miljoner svenskar lever med någon form av funktionsvariation. Inom EU handlar det om 65 till 80 miljoner. Ändå saknas djupare kunskap om hur en nedsatt fysisk eller psykisk förmåga påverkar människors livsvillkor.

Sedan 2016 leder historikern Lotta Vikström ett tvärvetenskapligt projekt, finansierat av Europeiska forskningsrådet, för att undersöka följderna av funktionshinder på individnivå från 1800-talets Sverige fram till idag.

Utnämningen till Wallenberg Scholar gör att hon kan borra sig ännu djupare ner och bland annat studera om vissa grupper är mer utsatta på grund av till exempel kön och familjeförhållanden.

– Vi kartlägger riskfaktorer redan under arbetsför ålder och vilka följder det får för hälsan på äldre dagar.

Projektet befinner sig ännu i ett uppbyggnadsskede. Lotta Vikström och en kollega som har disputerat i socialt arbete kommer vid årsskiftet att få förstärkning av en epidemiolog och statistiker samt medie- och filmforskare. De genomför kvantitativa jämförelser över tid och rum samt kvalitativa intervjuer med människors egna livsberättelser. De kommer också att studera hur funktionsnedsättningar framställs inom populärkulturen.

”Anslagets långsiktiga finansiering överträffar det mesta jag varit med om. Det ger mig förmånen att fortsätta leda min forskargrupp för att vinna ny kunskap om världens största minoritetsgrupp, vars levnadsvillkor ännu är okända.”

Det ekar tomt i korridoren när hon tar emot i sitt arbetsrum på Enheten för demografi och åldrandeforskning vid Umeå universitet. Nästan alla kolleger arbetar hemma på grund av coronakrisen.

Än är det för tidigt att säga om pandemin kommer att påverka Lotta Vikströms forskning. Hon misstänker att personer med funktionshinder blir mer isolerade än andra under karantänen. Livskvaliteten kan också försämras på grund av nedsatt funktion i lungor eller andra organ på patienter som överlevt covid-19.  

– Samhällets strukturer skapar möjligheter eller hinder. Det är upp till oss att avgöra om alla ska erbjudas samma livsvillkor, säger Lotta Vikström.

Hade svårt att hitta rätt

Lotta Vikström växte upp i Kisa, tog studenten i Linköping och flyttade till Umeå för att läsa vidare. Hon tänkte först utbilda sig till miljö- och hälsoskyddsinspektör men ändrade sig och ville bli kulturvetare istället. Till sist blev det historia med inriktning mot lärarprogrammet.

– Det var bara killar i gruppen när jag läste D-kursen. De pratade om att söka till forskarutbildningen. Kan de så kan jag, tänkte jag och frågade professorn hur man gör.

Hon hade skrivit en uppsats om kvinnor som utvandrade till Nordamerika i slutet av 1800-talet – vilka de var och hur det gick för dem.  Hennes professor tyckte att ämnet kunde utvecklas till ett avhandlingsarbete om könsskillnader i socio-geografisk rörlighet i Sundsvall under samma period.

– Idag är det ett mer ordnat ansökningsförfarande, men på den tiden var det lite mer av ett lotteri. Jag hade tur som blev en av de utvalda och fick en doktorandtjänst.

Värdefulla kyrkböcker

Lotta Vikström hittade mycket information i gamla kyrkböcker. Ända sedan kyrkolagen 1686 var prästerna ålagda att hålla husförhör för att kontrollera församlingsbornas läsförmåga och kunskaper i kristendom. Resultaten antecknades tillsammans med bostadsort, yrke och uppgifter som vigsel, barnafödsel och död. Prästerna noterade också om någon till exempel var sinnesslö eller vanför som man uttryckte det på den tiden.

Lotta Vikström har haft stor glädje av att Demografiska databasen har digitaliserat kyrkböckerna, vilket möjliggör statistiska analyser av människors livsförlopp och levnadsvillkor.

– Funktionsnedsättningar eller sjukdomar definierades inte enbart på medicinska grunder. De var också socio-kulturellt skapade i förhållande till vad som uppfattades som normalt, friskt eller funktionellt. Att se ut eller bete sig annorlunda innebar risker för hälsan.

Industrialiseringen erbjöd nya möjligheter men ställde också hårda krav. Det blev svårare för män med funktionshinder att få jobb. Kvinnor med samma nedsättning verkar ha klarat sig bättre. De kunde ta tjänst som piga eller gifta sig och bli försörjda.

Lotta Vikström berättar om Ingrid Kajsa, född 1820, dotter till en bonde i Njurunda. När flickan var sex år gammal skrev prästen i husförhörslängden att hon var döv. Ändå blev hon anställd som piga, gifte sig med en torpare, fick tre barn och avled vid 57 års ålder.

– Hennes livsförlopp avvek inte nämnvärt från andra bonddöttrars, konstaterar Lotta Vikström.

Jonas, född 1812, son till en torpare i Sundsvall, var enligt husförhörslängden ”ofärdig”, det vill säga rörelsehindrad. Det finns inte några anteckningar om yrke eller sysselsättning. När han dör, 33 år gammal, är han ensamstående, utan barn.

– Om Ingrid Kajsa hade levt idag hade hon kanske fått ett chochleaimplantat och kunnat välja mellan fler jobbalternativ. Jonas hade kunnat jobba vid en dator och hittat en partner via nätet, säger Lotta Vikström.

Personer med funktionshinder har fortfarande svårt att hitta en livskamrat. Lotta Vikström visar i en alldeles färsk studie att de har 60 procent sämre chans jämfört med andra vuxna. Undersökningen bygger på demografiska data från 1800-talet fram till våra dagar.

– Oavsett tidsperiod och välfärdssystem innebär ett funktionshinder att möjligheterna till en romantisk relation minskar rejält. Svårast är det för personer med en kognitiv nedsättning.

Många påverkas

Lotta Vikström tror att mammans reumatism och rörelsehinder kan ha bidragit till valet av forskningsområde.

– Hela familjen påverkas om en nära anhörig inte är frisk. Funktionsnedsättningar är oberäkneliga och kan drabba vem som helst, till exempel genom en olycka.

Den sociala isolering som kan bli följden av ett funktionshinder kan förkorta livslängden.

– Det kostar samhället mer än att erbjuda ett fungerande understöd i ett tidigt skede.

Text Carin Mannberg-Zackari
Bild Magnus Bergström