Han vill att vården lär sig mer av allt den redan gör

Det måste bli lättare att forska på de data som redan samlas in i vården. Det kan både förbättra dagens behandlingar och ge enklare vägar till framtidens. Det menar Stefan James vid Uppsala universitet, som forskar på system som ska göra det möjligt.

Stefan James

Överläkare och professor i kardiologi

Wallenberg Clinical Scholar 2019

Lärosäte:
Uppsala universitet

Forskningsområde:
Lärande vårdsystem, registerstudier

Ingen läkare vill ge sin patient en behandling baserad på gissningar. I den bästa av världar skulle vetenskap ligga bakom varje insats i vården. I dag handlar dock mycket om att fortsätta med sådant som hittills verkat fungera.

– Behandlingar baserade på enbart klinisk erfarenhet behöver inte alls vara dåliga. Men erfarenheten måste vara systematiskt sammanställd om den ska vara något värd, säger Stefan James, överläkare och professor i kardiologi.

I många år har han bidragit till att samla data i kvalitetsregister och andra typer av databaser. Med tiden har han börjat utvecklat metoder för att informationen som samlas in ska komma till bättre nytta.

Under utbildningen till läkare såg Stefan James sig som en pragmatiker, inte särskilt intellektuell. Han tänkte bli kirurg men blev lite besviken.

– Det kändes som att kirurgerna bara ville göra sin operation. De var inte så intresserade av varför folk blev sjuka. Jag ville mer vara som en detektiv och ta reda på saker. Som kardiolog fick jag det – jag fick ställa diagnos, förstå biokemin bakom sjukdomen. Och jag fick dessutom operera.

”Som Wallenberg Clinical Scholar får jag möjlighet att göra mycket mer. Det erkännande Stiftelsen ger mig ökar min chans att sprida förståelse för det här arbetssättet.”

I dag gör han fortfarande hjärtoperationer. Det kan handla om akuta livräddande ingrepp vid infarkter eller planerade klaffbyten, ibland på patienter så gamla som åttiofem eller nittio som på så vis får några symtomfria år till i livet.

– Nästan varje dag kan jag påverka människors liv. När jag var uppe halva natten i förrgår och opererade så var jag tacksam när jag kom hem för att jag har ett jobb där jag verkligen kan känna att jag gör nytta. Det är nästan förargligt att jag dessutom får lön! Få saker i livet är så uppmuntrande som det här.

Viktiga frågor måste ställas enkelt

I sin forskning vill Stefan James bygga system för att göra varje patient och varje vårdtillfälle till en chans att samla information som vården kan lära något av. Det handlar både om att göra den befintliga vården bättre, och att lägga grunden för mer effektiv forskning kring nya behandlingar.

– Det har blivit mycket krångligare och dyrare än förr att göra forskningsstudier, och det är ofta av goda skäl. Men många av vårdens frågeställningar är egentligen ganska enkla. För dem måste vi hitta sätt att samla in kunskap smart, enkelt och snabbt.

För att bevisa att en behandling leder till ett visst utfall måste man slumpmässigt tilldela patienter olika behandling och studera effekten. Det har Stefan James och hans kollegor gjort i flera uppmärksammade studier. En av dem gällde syrgas till patienter med symtom på hjärtinfarkt, vilket har varit standard som del av behandlingen sedan decennier. Eftersom en infarkt innebär att hjärtmuskeln får syrebrist verkade det rimligt, men ingen hade någonsin undersökt om det faktiskt hjälpte. Stefan James och hans kollegor slumpade 6 500 patienter till att antingen få syrgas eller bara få övrig behandling.

– Läkarnas arbetsinsats var minimal: De skulle informera varje patient och få klartecken om de ville ingå i studien. För den som ville ingå knappades personnumret in i en dator som lottade patienten till syrgas eller ej. Efteråt kopplade vi informationen till data om patientens hälsa och överlevnad som ändå samlas in. Det visade sig att syrgasen inte gav någon som helst positiv effekt.

När resultaten publicerats ändrades riktlinjerna i hela världen. Ingen är intresserad av att ge en verkningslös behandling och syrgas kostar pengar.

De system som redan finns kan användas bättre

Det här var ingen komplicerad studie, konstaterar Stefan James. Den handlade främst om att använda de system som redan fanns i sjukvården till forskning.

– Vi måste lära oss att ställa frågorna rätt. Vården samlar redan in så mycket data så det behövs ofta inte mycket extra för att få intressanta resultat. Läkarna måste acceptera att vi ofta inte vet vilken behandling som är bäst, och forskarna behöver utforma studier som är enkla att genomföra i en stressig miljö.

Patienterna är i allmänhet positiva. I Sverige är förtroendet för forskningen stort och människor vill bidra, även när resultaten snarare är till nytta för framtidens patienter än för dem själva. Datainsamling är också en svensk paradgren. Stefan James beskriver landet som ”unikt bra på det”, med ordning och reda och ett personnummersystem som öppnar möjligheter som forskare i många andra länder bara kan drömma om.

Som Wallenberg Clinical Scholar ska han nu fortsätta att utveckla system för att utnyttja de data som redan samlas in till forskning och utvärderingar, och undersöka var de eventuellt kan behöva kompletteras med extra frågor för att bli till större nytta. Forskningen gör han både i Sverige och i internationella samarbeten.

– Att bygga ny kunskap på det här viset kräver rätt tekniska förutsättningar, som journalsystem och databaser som är enkla att använda. Men vi behöver också skapa en kultur där så många som möjligt inser att det är viktigt och är beredda att arbeta för det.

Text Lisa Kirsebom
Bild Mikael Wallerstedt, Stefan James